Вернуться к ленте новостей

18 декабря состоится РЕДКАЯ ЕЛКА для детей с редкими заболеваниями

18 декабря в 11:00 в Детском  Городе профессий Кидспейс состоится РЕДКАЯ ЕЛКА - новогоднее представление для детей с редкими заболеваниями!

Редкая Елка пройдет четвертый раз для детей с редкими заболеваниями. В этом году Кидспейс примет самое большое количество детей за все время проведения Елки – 25 участников! Это ребята с редкими и тяжелыми заболеваниями от 4 до 24 лет!

Ребят ожидает Новогоднее представление, традиционный хоровод вокруг елки, чаепитие и подарки от благотворителей. 

Редкие (и орфанные) заболевания (англ. rare disease, orphan disease) — заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Для стимуляции их исследований и создания лекарств для них необходима поддержка со стороны государства. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу. Многие редкие болезни возникают в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет.

В России редкими предлагается считать заболевания с "распространенностью не более 10 случаев на 100 000 человек". Перечень таких заболеваний расширялся с момента появления в законодательстве РФ термина «редкие заболевания» в 2012 году) и по состоянию на сегодняшний день Минздравом РФ туда включены 230 заболеваний. Только 53 наименования имеют лечение. 

В Татарстане порядка 500 человек с редкими (орфанными) заболеваниями, половина из них – дети.

Организаторами праздника выступают:

Кидспейс

БФ «Окно в надежду»

АНО «Ассоциация синдрома Ретта»

ВОРДИ