Назад

«Такие дети долго не живут…»

Инициатива Школа родителей
Собрано 38 130,08 РУБ
Цель 3 419 360 РУБ
Общество

Нет ничего печальнее для родителей, чем тяжёлая болезнь родного ребёнка. Страдания и боль детей они пропускают через себя, пытаясь противостоять обстоятельствами, которые иногда, кажется, невозможно перебороть.

38-летняя Маргарита И. закончила Московский строительный университет. Там она одновременно училась сразу на двух факультетах – гидротехническом и экономическом. Потом последовало получение диплома МВА – по направлению управления проектами. Инвестиции в образование увенчались карьерой в сфере информационных технологий и государственном секторе – Агентстве по управлению государственным имуществом. В этом госучреждении Маргарита работала до марта 2017-го.

Вместе

Сейчас дочери Маргариты - Инне - 11 лет. Родители узнали о страшном заболевании - синдром Ретта, когда девочке было 2,5 года.

- Это был один из кризисных годов. Тогда у папы Инны были трудности в бизнесе. Мы постоянно ездили по врачам, пытались поставить доченьке диагноз, выявить причину её состояния. Время и деньги уходили на врачей. Ещё ведь все анализы платные. Хорошо, что хоть они в Москве были на тот момент, - рассказывает Маргариты.

Дети с синдромом Ретта могут общаться посредством специальных планшетных компьютеров / Источник: https://www.todaysparent.com/family/rett-syndrome-how-life-changed-after-my-daughters-diagnosis/

Её последняя оговорка неслучайна. Специалистов, способных разобраться в дефектах развития детей и выявить синдром Ретта, в России до недавнего времени, действительно, было очень мало. На самом деле их недостаток ощущается и сейчас, однако теперь есть хотя бы информация о заболевании, чего в 1990-е годы нельзя было представить. Тогда о синдроме Ретта знали лишь единицы. И это не красивый лингвистический оборот, применённый для придания «красного словца».

- Потом мы оказались с диагнозом и практически без средств. Помогли выйти из этой сложной ситуации друзья, друзья друзей, коллеги, родственники. Люди, с которыми мы пересекались, как-то знали нас, собирали деньги, кто сколько мог, для того, чтобы мы повторно сдавали анализы для подтверждения правильности поставленного диагноза. В этот период была очень тесная поддержка близкого круга – моих родителей и родителей мужа. Им, наверное, вдвойне больнее, так как, кроме внучки, они переживают насчёт того, как их дети перенесут это испытание. Эта ситуация дала серьёзную эмоциональную опору. Мы поняли: что бы ни случилось, мы это преодолеем.

Принятие

- Получается, что мы уже более восьми лет живём с этим диагнозом. Чему мы научились? Как мы это всё преодолели? Самое сложное, когда ребёнку ставят диагноз, - это суметь переключиться и отойти от тех планов, которые ты строила на всю оставшуюся жизнь, - рассказывает Маргарита. - Я в своё время была очень целеустремлённая, много училась. Мне надо было здесь отучиться, там отучиться. Тут поработать, там поработать, во столько-то выйти замуж, тогда-то родить ребёнка. А потом ребёнку ставят диагноз, и всё рушится мгновенно. Здесь самое главное – суметь выйти из этой ямы и собраться.

Весной этого года Маргарита приняла решение оставить свою карьеру. В позапрошлом году она вместе с дочерью побывала на международном конгрессе, который организовала в Казани Ольга Тимуца. Тогда в столицу Татарстана приехало большое количество семей со всей России. Ольге Вадимовне, возглавляющей «Ассоциацию содействия больным с синдромом Ретта», удалось собрать ведущих специалистов – от ортопедов и неврологов до генетиков.

- Когда мы приехали вместе с дочерью на этот конгресс, врачи выявили у Инны сколиоз. Синдром Ретта коварен тем, что в случае появления сколиоза, деформация позвоночника начинает быстро прогрессировать. Это то, чего боится каждый родитель, - признаётся Маргарита. - Когда уже удалось смириться с наличием у ребёнка диагноза, ты уже понимаешь, какая программа реабилитации должна быть, но тут добавляется ещё и проблема с позвоночником. Появляется острая необходимость проводить физиотерапию, которая занимает всё свободное время. Я приняла решение сосредоточиться полностью на дочери в этот ответственный момент. У меня есть цель – сделать всё возможное, чтобы сохранить двигательные способности Инны, чтобы она не потеряла навыки хождения. 

Синдром Ретта коварен тем, что в случае появления сколиоза, деформация позвоночника начинает быстро прогрессировать. Это то, чего боится каждый родитель, - признаётся Маргарита. - Когда уже удалось смириться с наличием у ребёнка диагноза, ты уже понимаешь, какая программа реабилитации должна быть, но тут добавляется ещё и проблема с позвоночником. Появляется острая необходимость проводить физиотерапию, которая занимает всё свободное время.

Решение Маргариты посвятить практически всё время дочери совпало с выходом замуж:

- Это мой второй брак. Я поняла, что сейчас могу сосредоточиться на семье. У Инны замечательный отец. Несмотря на то, что наш брак распался, мы сохранили хорошие, по-настоящему дружеские отношения. Мы часто общаемся, всегда можем позвонить друг другу, связаться по скайпу, если чувствуем, что ребёнок скучает. У детей с синдромом Ретта небольшой круг общения. Фактически он состоит только из членов семьи. Они живут нашей жизнью, информацию о мире черпают только от нас, - говорит Маргарита.

«Зачем вам всё это?..»

Парадоксальным образом разного рода институты, призванные содействовать людям в решении их проблем, часто настолько меняются, что их главная функция становится совершенно выхолощенной. С сожалением приходится констатировать, что с такими учреждениями приходится сталкиваться людям, кому действительно нужна помощь и поддержка, а не сухость и безразличие, переплетённые часто с жестокостью.

- Родители, когда только сталкиваются с диагнозом, очень ранимы, они совершенно не уверены в себе. Например, когда приходишь оформлять ребёнку справку об инвалидности, тебя закрывают в кабинете с несколькими врачами. На протяжении полутора часов они начинают убеждать маму, которая находится в стрессовом состоянии, у которой не прошёл период принятия заболевания дочери, отдать ребёнка в интернат. «Ну зачем вам? Вы такая молодая».

Маргарита говорит, что таких примеров можно приводить очень много.

- По рекомендации мы попали в один из московских садов. Я сидела с Инной на приёме у заведующей детского сада. Дочь была у меня на коленях. Заведующая - женщина в возрасте - мне в лицо произносит: «Почему вы второго не рожаете? Такие дети долго не живут». Ребенку тогда было всего три года, я не понимаю, как тогда не убила эту заведующую… Такой бесчеловечный подход просто вышибает из более-менее стабильного ритма жизни.

Сколиоз у детей с синдромом Ретта - серьёзная проблема / Источник: http://www.southeastradio.ie/2017/04/father-highlights-what-life-is-like-with-a-2-year-old-scoliosis-sufferer/

Главное – не почерстветь

Маргарита полностью поддерживает идею создания специальной школы для родителей, которая будет оказывать помощь родителям, дети которых страдают от синдрома Ретта.

- Школа родителей должна учить абстрагироваться или даже просто доводить мысль о том, что такие вещи будут происходить, и надо пропускать эти ситуации мимо себя, не обращая внимания на бесчеловечность, жестокость посторонних. Со временем этому ты учишься. Главное – не почерстветь. Ольга Тимуца - совершенно волшебный человек. Эта женщина, которая собирает нас всех, объединяет в «Ассоциацию», действительно делающую множество полезных и важных вещей, начиная с информационного обеспечения и заканчивая приглашениями специалистов в Россию. Для многих родителей этот шанс является единственным, чтобы ребенка посмотрели высококвалифицированные специалисты. И то, что Ольге можно написать в какой-то мессенджер и спросить нужную информацию, получить её – это очень важно и многого стоит, особенно на фоне того безразличия и агрессии, которые часто можно встретить вокруг. Она всегда открыта к новым идеям. Это замечательно.

- Очень важно, когда ребёнку только ставят диагноз и присутствует некая растерянность, найти людей, которые уже столкнулись с такой проблемой и смогут сразу подсказать врачей в регионе, к кому можно обратиться за поддержкой, на что именно обратить внимание. «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» в этом плане выполняет большую и крайне важную работу. Также значимость для родителей приобретает введение дневника. Это помогает перебороть растерянность. Ведь ты иногда не можешь даже собственный день встретить с радостью. Думаешь про себя: «Зачем я проснулась?» А когда смотришь в дневник, ты понимаешь, что в 10 часов ты должна дать ребёнку такое-то лекарство, в 12 - выйти на прогулку, а послезавтра у тебя детский сад. Ведение дневника помогает собраться...

Кроме того, Маргарита уверена, что непростую психологическую ситуацию можно превозмочь, если следовать нескольким правилам.

- Очень важно, когда ребёнку только ставят диагноз и присутствует некая растерянность, найти людей, которые уже столкнулись с такой проблемой и смогут сразу подсказать врачей в регионе, к кому можно обратиться за поддержкой, на что именно обратить внимание (это спина, ABA терапия, кинес-терапия, нейропсихология). «Ассоциация содействия больным синдромом Ретта» в этом плане выполняет большую и крайне важную работу. Также значимость для родителей приобретает введение дневника. Это помогает перебороть растерянность. Ведь ты иногда не можешь даже собственный день встретить с радостью. Думаешь про себя: «Зачем я проснулась?» А когда смотришь в дневник, ты понимаешь, что в 10 часов ты должна дать ребёнку такое-то лекарство, в 12 - выйти на прогулку, а послезавтра у тебя детский сад. Ведение дневника помогает собраться, - говорит Маргарита.

Поиск позитива, который позволял бы родителям расслабиться, также выступает в качестве важнейшего аспекта жизни родителей, дочерям которых пришлось столкнуться с тяжёлым заболеванием.

- Родители не железные. Очень важно хотя бы на один вечер в неделю куда-то уходить и собираться с мыслями, восстанавливаться, - признаётся мама Инны. - Семьи, которые думают, что синдром Ретта – это крест навсегда, ни в коем случае не должны отчаиваться. Необходимо не растеряться и искать что-то такое, откуда ты можешь черпать позитив. Родителям нельзя ни в коем случае забывать о своём здоровье. Мы нужны девочкам здоровыми и физически, и психически, мы нужны им весёлыми, улыбающимися, радостными. Действительно, у нас много поводов для радости. Все наши девочки – это счастье, радость, прямо лучики солнца. Они невероятно чудесные, искренние и нежные.      

***

Мы призываем всех неравнодушных помочь в проведении школы для родителей, дети которых страдают синдромом Ретта. Семьи, которые столкнулись с этим страшным заболеванием, нуждаются в поддержке. Вместе, пытаясь решить важные социальные проблемы, мы делаем мир вокруг лучше. 


Фотография на обложке статьи: источник