ВИЧ: жить и бороться

Вход/Регистрация Войти

ВИЧ: жить и бороться

Альметьевский филиал Фонда Тимура Исламова собирает средства на документальный фильм, посвящённый проблеме стигматизации ВИЧ-инфицированных

T

Timur Islamov

Вирус иммунодефицита человека распространяется в России с колоссальной скоростью. В прошлом году ООН признала нашу страну эпицентром мировой эпидемии ВИЧ. Социальная стигматизация – одна из главных проблем, серьёзно усугубляющих и без того непростое положение страдающих от ВИЧ людей в России. Наличие вируса иммунодефицита ставит на человеке клеймо, часто делая его изгоем. 

В настоящее время альметьевский филиал Фонда Тимура Исламова собирает средства на документальный фильм, посвящённый проблеме стигматизации ВИЧ-инфицированных. Болезнь поражает самых разных людей. Эта тема не должна быть закрытой от общества.  Чем больше она будет проговариваться в информационном пространстве (СМИ, социальных сетях, в личных разговорах), тем меньше будет дискриминации, ВИЧ-диссидентства, тем выше вероятность исправить нынешнюю критическую ситуацию. Без полномасштабной и постоянной информационной кампании побороть эпидемию невозможно. Фонд Тимура Исламова системно и профессионально занимается этой проблемой. Жертвуя любую сумму на этот проект, вы делаете шаг к спасению жизни. 

Смета

Услуги оператора 70,000 руб.
Разработка сценария 25,000 руб.
Услуги монтажа 35,000 руб.
Расходы на участников документального кино (транспортировка по РТ, питание) 50,000 руб.
Комиссия операторов-эквайеров 11,250 руб.
Расходы на организацию сбора денежных средств 11,820 руб.
Расходы на промо-продукцию 45,000 руб.

Блог

Импортозамещение в борьбе с ВИЧ: почему это плохо и есть ли надежда на чудо?

В настоящее время ВИЧ имеет статус пандемии – заболевания инфекционной природы, распространившегося на большие географические территории и принявшее массовый характер. За более, чем три десятилетия, что ВИЧ известен человечеству, им оказались поражёнными 60 миллионов человек по всему миру. 

Вирус, развивавшийся в центральной и западной Африке на протяжении XIX-XX веков, впервые был зафиксирован Центром по контролю за заболеваниями и их предотвращению США в 1980 году, а случай СПИД как производный от ВИЧ обнаружили годом позже. Устоявшееся и всем известное сегодня название этот вирус обрёл в 1982 году.

Если поначалу заболевание человеком этим вирусом означало неизбежную смерть, то в настоящее время прогресс в области замедления ВИЧ наблюдается колоссальный. Однако человечество всё ещё не достигло результатов, которые по-настоящему обеспечивали бы возможность исцеления от этой болезни.

Фактически в настоящее время применяются 4 основных класса препаратов, тогда как их общее число достигает шести (нуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы, ненуклеозидные ингибиторы обратной транскриптазы, ингибиторы протеазы, интегразы, и слияния). Применяются они, как правило, в комбинациях, ни один из них в одиночку не может оказать необходимого положительного воздействия на организм ВИЧ-инфицированного в плане недопущения развития связанных с вирусом заболеваний. Кроме того, они должны применяться в строго предписанное время, задержки и нарушение привычного порядка и графика чреваты серьёзными проблемами. Фактически весь эффект от терапии в такой ситуации сводится на нет. В общей сложности насчитывается более тридцати антиретровирусных лекарств, названия которых перечислять не имеет никакого смысла. Принцип их действия заключается в приостановке развития вируса, что позволяет удлинить жизнь человека до 70 лет. Лекарство, которое позволяло бы полностью победить ВИЧ, в настоящее время ещё не изобретено, хотя движения в этом направлении предпринимаются очень активные, но безрезультатные по большей части.

Повторяя весь этот путь от начала до конца мы все равно будем позади, неся при этом большие финансовые потери. Нам нужно использовать имеющиеся точки роста, например, наработки по вакцинам, по биопрепаратам. В этих областях у нас есть хороший потенциал, который мы сами же убиваем. Поэтому концепция импортозамещения не вяжется с той глобальной картиной мира, которая сейчас есть. Экономика на планете пошла другим путем.
Источник: http://naca.gov.ng/anti-retrov...


Импортозамещение 

После всем известных событий 2014 года и последовавших вслед за ними санкций правительство России приняло курс на импортозамещение в самых разных секторах экономики, в том числе и связанных с медициной. Коснулась эта тема и терапии ВИЧ.

«Сама по себе тема импортозамещения имеет определённые перспективы в плане так называемого пайплайна – трубопровода – научных исследований», - говорит главный редактор проекта Антиретровирусная терапия online ARVT.RU Илья Антипин. Однако в ситуации, когда замена проверенных и, главное, эффективных препаратов на российские аналоги, находящиеся в дефиците из-за децентрализованной системы закупок и зачастую ухудшающие ситуацию, выглядит, по крайней мере, негуманно. К тому же и российская наука испытывает хроническую нехватку финансирования, а потому думать, что в направлении развития исследований будет сделан какой-то прорыв, не стоит.

Илья Антипин отмечает, что в настоящее время российские компании не в состоянии осуществлять технический процесс для синтеза молекул, которые выступают в качестве активного вещества, ингредиента (API - Active Pharmaceutical Ingredient). В последние годы в России проводились попытки локализации органического синтеза. Однако ни к чему, кроме череды провалов, это не привело. В перспективе российские компании могут что-то синтезировать, но при этом имеются серьёзные проблемы с качеством продуктов синтеза. «Важно также понимать, что в основном мы закупаем активный ингредиент и занимаемся отверточной сборкой. Не стоит думать, что завтра Россия в одночасье сможет сделать автомобиль, в котором тормоза и коробка передач отличались бы высоким качеством. Собственно говоря, так никто и не делает. Коробки делают 3-4 компании в мире, которые продают их всем на рынке. Двигатели тоже делают несколько игроков. Автосборщики, в свою очередь, выбирают нужные элементы из имеющихся на рынке решений и соединяют это под одной «упаковкой» – кузовом», - приводит «автомобильную» аналогию Илья Антипин.

Поэтому сама политика импортозамещения выглядит весьма сомнительной с экономической точки зрения, потому что мир идет по пути глубокой специализации. «Повторяя весь этот путь от начала до конца мы все равно будем позади, неся при этом большие финансовые потери. Нам нужно использовать имеющиеся точки роста, например, наработки по вакцинам, по биопрепаратам. В этих областях у нас есть хороший потенциал, который мы сами же убиваем. Поэтому концепция импортозамещения не вяжется с той глобальной картиной мира, которая сейчас есть. Экономика на планете пошла другим путем. Ни одна страна мира не пытается делать все сама от болтов до ракет. Все решения, которые мы видим на рынке (компьютеры, телефоны), препараты и прочее – это продукты сотрудничества и синтеза конкурирующих узкоспециализированных кампаний», - справедливо замечает эксперт. Не стоит также забывать, что неправильное лечение ВИЧ может привести к новому - более массовому - всплеску заболевания, что, в свою очередь, найдёт своё воплощение в ещё больших расходах государства.

Развитие клинических испытаний в России может стать хорошим подспорьем и для своеобразного углубления вниз – перехода к доклиническим испытаниям. Интеграция в этих вопросах с признанными во всём мире научными центрами позволит подготовить собственные кадры, которые впоследствии станут базисом для национальных компаний.
Источник: http://www.spid.ru/spid/ru/new...

Где у России есть перспективы? 

У России есть определённые перспективы в области клинических исследований. Ввиду большого количества ВИЧ-инфицированных и тенденции на их возрастание едва ли не с каждым годом наша страна может стать богатейшей базой для клинических исследований, потеснив на этой нише, например, Южную Африку. В целом, африканские страны ещё около 10 лет назад сумели сломить тренд на рост ВИЧ, там в настоящее время наблюдается падение уровня заболеваемости.

В глобальном масштабе Россия занимает лидирующую позицию по показателю роста количества ВИЧ-инфицированных. К первому января 2017 года, согласно данным министерства здравоохранения РФ, общее число страдающих от этого заболевания в нашей стране за всё время исследований составляет 1 501 574 человек. Эти цифры даются без учёта еще более 100 000 иностранцев, страдающих от вируса. За прошлый год количество зарегистрированных случаев заболевания ВИЧ установилось на отметке в 103 тысячи человек.   

Однако эта ситуация, по мнению Ильи Антипина, имеет определённые положительные моменты. «Ни в одной из стран цивилизованного мира, скажем так, нет такой большой и компактной базы ВИЧ-инфицированных. Это - потенциальная точка приложения для сотрудничества в области клинических исследований. Обкатка новых медицинских решений в нашей стране может стать гораздо более дешёвым занятием для фармакологических фирм, чем, например, в Европе, США или Африке», - подчёркивает эксперт. Немаловажным фактором выступают и генетические особенности людей, живущих в России. Часто бывает так, что препараты, показавшие себя в Африке, не давали результата в Европе, например, вызывая у больных побочные эффекты. Илья Антипин отмечает, что развитие клинических испытаний в России, помимо всего вышеперечисленного, может стать хорошим подспорьем и для своеобразного углубления вниз – перехода к доклиническим испытаниям. Интеграция в этих вопросах с признанными во всём мире научными центрами позволит подготовить собственные кадры, которые впоследствии станут базисом для национальных компаний. Однако и в последнем случае есть важное условие – хороший бизнес-климат. С этим в России всё далеко не так однозначно в отличие от того, как ситуация представляется в официальном дискурсе.  Бесспорно, в стране есть семена для прорыва, но грядки для их засеивания, к сожалению, часто бывают закатаны в бетон.

Читать далее

Уже не наркоманы, проститутки и геи

«Я узнал о своем ВИЧ-статусе, когда еще принимал наркотики, и был готов к этому, потому что вместе со мной употребляли запрещенные вещества ещё 6 человек. У одного из нас был выявлен ВИЧ. Стало понятно, что болезнь будет у всех…»

32-летний Фархад Навлютов в Фонде Тимура Исламова уже почти четыре года. «Это было в 2013 году, я пришёл туда как клиент. Тогда я прекратил употреблять наркотики. У меня открытый ВИЧ-статус. Я этого не скрываю. Родственники меня всячески поддерживали и продолжают это делать. Мама только, когда узнала об этом, была в шоке, но теперь все нормально. Я даже над этим пошутить могу, просто реакция у людей разная. Некоторые с пониманием относятся, другие сторонятся, но в общем все нормально. Я отношусь к этому спокойно», - рассказывает Фархад о своём заболевании. Благотворительный фонд охраны здоровья и защиты прав граждан (Фонд Тимура Исламова) появился в 2006 году в Набережных Челнах для решения проблем социально уязвимых групп – лиц, принимающих наркотики, ВИЧ-инфицированных, секс-работниц. «Лет в 20-22 я начал потихоньку общественную деятельность. Сейчас мне 40 лет. Последние 10 лет я непосредственно и активно работаю в этом направлении, создав соответствующую организацию. До этого я понял, что мне важно и интересно помогать людям, решать проблемы, которыми никто заниматься не хочет, где есть боль, но нет решения. На тот момент – больше 10 лет назад – вообще не было ответа на эпидемию наркомании и ВИЧ со стороны ни государства, ни общества. Но проблема была, люди погибали», - объясняет причину своего решения заняться столь непривлекательной темой сам Тимур Исламов. За более чем 10 лет своего существования организация существенно нарастила обороты и открыла филиалы в нескольких городах Татарстана (Казани, Альметьевске, Лениногорске).

Информационная блокада

Социальная стигматизация – одна из главных проблем, серьёзно усугубляющих и без того непростое положение страдающих от ВИЧ людей. Наличие вируса иммунодефицита ставит на человеке клеймо, часто делая его изгоем. Вместе с тем, стигматизация выступает, скорее, следствием более серьёзных процессов. «Дискриминация людей с ВИЧ, прежде всего, связана с отсутствием гласности со стороны государства и общества. Вокруг этого заболевания возникло слишком много страха. В 1990-е годы активно пропагандировался миф, что ВИЧ - это болезнь наркоманов, геев и проституток. Возникла стигма вокруг этой проблемы. Она стала закрытой, немодной, - говорит Тимур Исламов. – Приведу пример, подобных которому в стране тысячи. Вот освободился ВИЧ-позитивный потребитель наркотиков из мест лишения свободы. Он 10 лет отсидел, у него во всех сферах связи разрушены, документов нет. Кому он нужен вообще? Никому. Где он найдёт помощь? Куда ему обратиться, чтобы решить проблемы? Ответ, я думаю, очевиден. Бывает и так, что в больницу приходит человек с открытым ВИЧ-статусом, который оказался в таком положении из-за случайной интимной связи. Он не наркоман, но ему отказывают в лечении, не выдают таблеток. Ведь люди не считают это важным, хотя для ВИЧ-позитивных это вопрос жизни и смерти. А всё потому, что есть страх, в том числе и среди врачей. Это порождает дискриминацию, сопровождаемую дополнительными страданиями.  Человека, например, могут положить в диспансер с туберкулезом, но там не лечат наркоманию. А ему надо параллельно лечить наркозависимость. Потому что он не может, у него ломка и туберкулез одновременно».   

Страх и дискриминация, которые витают вокруг этой темы, появились неслучайно. Проблема ВИЧ-инфицированных людей в нашей стране не пользуется популярностью у СМИ, о ней не говорят, её предпочитают не замечать. Если о ней рассуждают, то, как правило, это происходит на основе стереотипов и мифов. Однако информационная блокада должна быть прорвана, хотя бы потому, что в прошлом году Организация Объединённых Наций признала Россию мировым эпицентром распространения вируса. Динамика и масштаб распространения этого заболевания у нас в стране поражает воображение. В первый раз ВИЧ был зафиксирован на территории Советского Союза в 1986 году. С тех пор прошло 30 лет, и ситуация с заболеванием приобрела характер национальной угрозы. К концу 2016 года в стране было зарегистрировано более миллиона случаев заражения ВИЧ. При этом за указанный период более 230 тысяч человек умерли из-за этого заболевания.  

Фотография предоставлена Фархадом Навлютовым


Недавно правительство одобрило Государственную стратегию по борьбе с распространением ВИЧ в России, однако надеяться, что это в корне поможет изменить ситуацию, не приходится. Эксперты уверяют, что поиск причин тяжелой ситуации ведётся часто не в правильном направлении, а предлагаемые меры вряд ли принесут положительный результат ввиду системных пробелов в оценке их эффективности. Ведь во многих случаях алкоголь и наркотики – это способ уйти от суровой действительности, порождаемой общей неустроенностью в стране. Однако грамотная профилактическая работа, как свидетельствует опыт зарубежных стран, в том числе и не относящихся к числу развитых, показывает, что замедлить темпы распространения эпидемии реально.  

«Я уверен, что в течение 5-10 лет политикам придется резко заняться этой проблемой. Но мы тогда совсем будем пылать – очаг эпидемии воспламенится ещё сильнее. А сейчас политики просто играют в популярные темы. Проблема ВИЧ не такая, она закрыта для общества, в ней много страха, дискриминации, стигмы. Если сейчас начать говорить о ВИЧ, защищать ВИЧ-инфицированных, говорить, что это тоже люди, им необходимо лечение, то в ответ получишь возражение, мол, зачем ты их защищаешь, этих наркоманов, проституток и геев. Они никому не нужны. Но ведь среди ВИЧ-инфицированных большое количество людей, отнюдь не наркоманов, проституток. Там есть чиновники, спортсмены, дети. Существует целое движение из подростков, которые родились ВИЧ-позитивными. Им уже 12-14 лет, они вообще не имеют никакого отношения, например, к тем же наркоманам. Однако про них никто не рассказывает, общество не знает об этих людях и рассуждает в рамках тех мифов, которые появились в 90-е», - говорит Исламов.  Эти мифы разбиваются о статистику, которая фиксирует, что ВИЧ – это уже не болезнь «групп риска» (например, наркоманы, геи, секс-работницы), она вышла в так называемую «обычную популяцию». Причина проста: по данным лаборатории вирусологии ВИЧ-инфекции НИИ Пастера, в настоящее время количество инфицированных через половой акт и инъекционным путем практически сравнялось. 

Фотография с сайта http://tilo.stb.ua/ru/2017/02/02/vich-infektsiya-pervye-simptomy-i-stadii-zabolevaniya/


В ВИЧ-активизм через личный опыт

Ситуация с ВИЧ в регионах России отличается весьма существенно. К счастью, Татарстан не находится в лидерах печального рейтинга, однако это не означает, что необходимо сидеть сложа руки и почивать на лаврах. Этого и не будут делать те, кто выбрал в качестве своей цели в жизни решение вопросов, где есть боль, но нет ответа со стороны как общества, так и государства. Одним из таких людей стал Фархад Навлютов. 

«История моего вовлечения в ВИЧ-активизм связана с проблемой, с которой я сам столкнулся, - мне не давали антиретровирусную терапию. Врачи пытались всячески отодвинуть приём, хотя я на этот момент понимал, что надо лечиться, что я больше к наркотикам не хочу возвращаться. Как-то получилось, что я попал на одно из мероприятий, которое организовывал Фонд Тимура Исламова. Дальше Тимур и другие сотрудники фонда начали приглашать меня на обучающие мероприятия. Я стал волонтером. Год спустя ко мне присоединился ещё один парень. Мы начали помогать тем, кто страдал от ВИЧ… Конечно, разные времена бывали. Помнится, приходилось на такси деньги в долг брать, чтобы привезти кого-то в больницу», - рассказывает Фархад, работающий теперь руководителем филиала Фонда Тимура Исламова в городе Альметьевск. Он подробно описывает те проблемы, с которыми ему приходится сталкиваться, и как вообще работает альметьевский филиал Фонда. «В нашем филиале мы занимаемся юго-востоком Республики. Это Альметьевск, Бугульма, Лениногорск, Азнакаево, Бавлы. С дискриминацией приходиться иметь дело очень часто, потому что люди не понимают сути проблемы. Мы работаем с потребителями наркотиков, секс-работницами, людьми, вышедшими из тюрьмы, и их родственниками. С последними работа ведётся, потому что это необходимо для комплексности. Например, наркопотребителю мало пройти лечение, реабилитацию. Чтобы предотвратить рецидив, нужно работать с родственниками, чтобы они понимали то, насколько важно поддерживать человека».  

Альметьевский филиал Фонда проявляет большую активность в деле как информационного оповещения, так и профилактики ВИЧ. «Когда мы проводим семинары для студентов, на предприятия ходим, экспресс-тестирование проводим, после наших мероприятий, люди начинают пересматривать свои взгляды. Обычно в начале мы спрашиваем у аудитории, что бы люди сделали, если рядом с ними сидел или, например, кушал ВИЧ-инфицированный. Многие отвечают, что они могут заразиться и никак не хотели бы находиться рядом с таким человеком. Спустя полтора часа, к концу занятия я говорю, что болею ВИЧ. Спрашиваю, боятся ли меня люди в аудитории. Естественно, они меняют своё мнение, прозревают. Так мы и боремся с дискриминацией. Наша конечная цель заключается в том, чтобы любой ВИЧ-инфицированный мог без проблем обратиться в Центральную районную больницу, чтобы ему не отказывали в госпитализации. И ведь ситуация при системной работе меняется. Вот последний случай произошёл. Парня обследовали полностью без нашего вмешательства. Мы были с ним на связи, но не заходили в больницу, стояли неподалеку. Он пришёл, никак не выдавал себя за клиента фонда. В итоге его обследовали. Вот это самый хороший результат», - рассказывает о своей работе Фархад.

Важна каждая жизнь

Тимур Исламов и Фархад Навлютов едины во мнении, что борьба с ВИЧ посредством пропаганды традиционных ценностей, о которой заявляют некоторые круги, бессмысленна. «В этом нет вообще никакого смысла. Есть ведь научно обоснованные подходы. ВИЧ, как и туберкулез, есть хроническое заболевание, которое признано не смертельным Всемирной организацией здоровья. Просто оно усложнено другими социальными факторами», - говорит Исламов.  «Возьмём 100 человек с ВИЧ, 60 из них заразились через наркотики, 40 - половым путем. Что надо было этим людям? Шестидесяти надо было давать каждый день по неиспользованному шприцу, оставшимся сорока - по чистому презервативу. Но молитва - это здорово, люди должны верить во что-то. Прикольно в небо шарики пускать в рамках каких-то акций, но только люди от этого не поменяются. Важно показать людям, что нельзя как-то с предубеждением на человека смотреть. Я по своему опыту могу сказать, что ценна каждая жизнь, независимо от социального статуса. Я вообще против того, что общество считает принимающих наркотики людьми низкого социального статуса и слабыми волей. Я отношусь к этому немного по-другому, я считаю это заболеванием, проблемой, и надо с этим что-то делать всему обществу», - признаётся Фархад.


Читать далее

Альметьевск, Татарстан

Собрано средств, руб
1,830

цель, руб
248,070
осталось
2 месяца
в рейтинге
6
Поддержали
23
Помочь
Привет!
"КАРТА" - это возможность реализовать
свой проект и поддержать другие
Здесь интересно Помогать
и Получать вознаграждения
Зарегистрируйся в один клик
и начинай

Зарегистрироваться